NPO法人がんと共に生きる会

問1．本公開講座の開催をどこでお知りになりましたか？（複数チェック可）

[1] ちらし　：　病院設置、患者会にて配布など
[2] 知り合いより　：　
[3] 雑誌　：　がんサポート、がん治療最前線
[4] 新聞　：　読売新聞、民主新報
[5] ＩＮＴ　：　当会ＨＰ、医療関係ＨＰなど
[6] その他　：　看護学校生など

1-A　[1]ちらしをチェックされた方へ　どこでちらしを入手されましたか？

● 病院　● 講演会場　● 患者会集会 など

1-B　[2]知り合いよりをチェックされた方へ　どなたから聞かれましたか？

1-C　[3]～[5]をチェックされた方へ　それぞれ新聞名、雑誌名、サイト名をご記入下さい。

● 新聞（読売新聞、民主新報等）　● 雑誌　● ＨＰなど

問2．本日ご参加のあなたは、次のどれに該当されますか？

 その他　：　遺族、もと患者、一般など

問3．本日のテーマは分かりやすかったでしょうか？

問4．本公開講座へのご感想をお聞かせ下さい。

問5．─ 問4.について、具体的な理由をお聞かせください。

※　（　　） 内の数字は、意見の人数です。ほぼ同意見は纏めました。

良かったところ

• 抗がん剤治療について
  （8） 医師の言う薬と量の通りに治療を受けてきた。さし加減の大切さを知って、いろいろと考えていきたい。
  （7） 何が抗がん剤治療を受ける障害になっているのか、整理できた。少し気付けました。
  （3） 抗がん剤使用の際の注意点、保健医療の限界などが聞けた。
  （2） 技術料の安さを知り、なんとかしなければと思った。
  （2） 抗がん剤投与の比率他、いろいろ役立つ情報を得た。
  （2） 患者の自覚で抗がん剤の量を医師に提言できるとは知らなかった。
  （2） 今まで抗がん剤には悪い印象しかなかったが、副作用をうまくコントロールすることで患者のＱＯＬを高められることが強く感じられた。学生
  （1） 今回副作用を抑えられる治療があることを知り、自分の考え方が変わった。
  （1） 個体差によって薬のブレンドができること、それをしている医師がいることは知らなかった。身長、体重で決めるばかりと思っていた。
  （1） 副作用がないからといって良い治療とはいえない、効果と副作用のバランスが重要とのこと、奥が深いと感じました。学生
• 患者が声をあげること、について
  （12） 制度上の問題など、知らなかったことを説明してもらえ、勉強になり、問題意識をもちました。
  （10） 患者が声を挙げなければ行政を動かせない、に共感します。
  （5） これから、いろんなことを勉強します。
  （3） 患者と医療者、一般が一体になるこのような機会が大切。皆が当事者意識を持つことの大切さを知った。
  （2） 医療従事者に患者の思いを伝える有意義な場となった。学生
  （1） “裏に隠れて見えない力”が国民の総意を変える．．本質をよく説明くださいました。
  （1） せっかく“患者としての力”を持っているので、使って行きたい、行動していかねば。
• 講演、ディスカッションを通して
  （20） 平岩医師のお話は例示して説明され、ユーモアもあり、とても分かりやすかった
  （13） 医師の本意と現状がわかった。これから主治医と話すときは、もっと心を開けそうだ。
  （11） 患者が思いを伝えやすいように医療者（特に看護師が医師と患者の間に入り）が関わる大切さを改めて感じた。学生
  （10） 平岩医師の心のこもった熱意を感じました。
  （7） 貴重なお話を有難うございました。
  （7） このような誠実な先生がいるのかと感動した。
  （6） 患者がどうあるべきか、治療にどう向き合っていくか考えさせられた。
  （5） 医師も手かせ足かせの中で苦労していることが分かりました。よくぞ話してくださいました。
  （5） 自分の治療は自分で把握し、医師により良いサポートを求めることが大事だとよくわかった。
  （5） 先生、お体に気をつけられて、これからもご活躍ください。
  （4） 平岩医師の率直なお話に大変感銘しました。
  （4） 一人の医師として、外科医として、何よりも平岩先生の考えを知ることが出来たから。
  （4） 平岩医師、本田記者とも言葉遣いも分かりやすく、自分達と近い目線で話して下さって良かった。学生
  （4） 患者も主体的に加わり、医師と患者とのより良い関係を作るべきということがよく分かりました。
  （3） 先生のお話がこれからの心の支えになった。
  （3） これから主治医と話す自信が持てた。
  （3） 先生の本を読んで勉強します。
  （3） 理解しやすかった。とても良かった。患者が医師に明確に真剣に自己の意向を伝えなければ始まらない。
  （3） 先生のような医師がおられて安心しました。実習でのｄｒは冷たい人が多く、ｎｓがしっかり支えていかなければと思っていました。また、こういう医師と患者さんの間に入ってどうすればよいか不安だったので。学生
  （2） 現在受けている治療が正しいことを再確認できた。
  （1） 患者の声を真剣に聴いてくれる医師がいてくれると分かりました。
  （1） いつも治療を受ける側の孤独感だけだったが、実は相互の関係だと気付かされた。
  やはり人間対人間。
  （1） 患者が諦めないことだ、勇気をもらった。
  （1） 自分の今受けている治療をよくするための現実的な方法が分かりやすく聞けました。
  （1） 本田さんや先生から、行政の動きにも分かりやすく説明があったこと。
  （1） 平岩先生は決して突飛なのではなく、至極真っ当なことを言っている医師だと分かった。ではなぜその治療が一般的に行われていないのか、について、自分達は重く考えなければならない。
• 公開講座の構成、雰囲気について
  （6） 沢山の患者さんの参加があったこと。熱気がいっぱいだった。
  （5） Ｑ＆Ａで様々な立場の人の発言があり、バランスがよかった。
  （3） 質問も含め、全員が熱心に聴講されていた。会場が一体化していてよかった。
  （1） ディスカッションの内容、雰囲気も非常に良かった。
  （1） 今までいろいろな講演、ｾﾐﾅｰに参加したが、患者サイドが主催し、患者の視点に基くものは初めてだった。
  （1） 終始、個別のケースではなく、現実的な全般の問題として取上げられたことがよかった。
  （1） 皆が問題だと思っていることが多く交わされ、意義深かった。
  （1） 医療を受ける立場として、納得の行く内容だった。
  （1） 質問に答える時間を設定したから、皆に希望を与える内容となった。
  （1） スタッフの思いがよく伝わった。皆親切でよかった。
• 参加してみて
  （15） 医療従事を目指す者として、実際に患者さんの思いを聞くことができてよかった。学生
  （3） ガンバルという勇気を頂き、意欲がもてました。
  （3） 自分の考えを整理する機会になった。何が不安だったのか、何を目標にすればいいのかを。
  （2） 自分ががんになったら、という心構えが出来た。
  （1） 病院の事務局長をしていた。がんにかかり職を去ったが、また現場に戻りたいという気持ちになった。
  （1） 一月前に夫を亡くしたので、抗がん剤治療について知りたかった。
  （1） 患者、医療者、皆が実は同じことで悩んでいる。その中で、自分の納得できることをやって行きたい。
  （1） 皆に希望の種を植える会だった。
  （1） 今回を通じて、この問題が日本の医療だけに留まらず、社会の縮図なのだということが特に確認できた。
  （1） 素晴らしい会だった。先生、皆さんの活躍を心から応援したい。
  （1） 今日まで新米患者として戸惑うことばかりだったが、気付くことのなかった問題点にも気付かされた。
  （1） 新米患者として暗中模索だった。大きな窓を知りました。
  （1） ＮＳとしてすべきこと、患者になったときのこと、両方から学べました。
  （1） 改めて患者が医療の主体であると思った。その思いを少しでも汲み取れるようになりたい。ＮＳ
• “癌と共に生きる会”について
  （3） “癌と共に生きる会”のような団体のあることを初めて知る良い機会だった。心強い！
  （2） “癌と共に生きる会”の目指すところ、活動がよくわかった。
  （2） 当事者の会が繋がるのは、素晴らしいことだ。
  （2） 現在のがん治療制度の影でいろいろな患者達の苦労があった。感謝します。

工夫して欲しかったところ

• “時間が足りなかった”として．．
  （8） 興味深くて分かりやすかっただけに、時間が足りなかった感じ。短かった。
  （8） より具体的な抗がん剤の紹介とか事例とか、副作用の具体的対策を知りたかった。
  （4） 平岩医師の話をもっと続けて聞きたかった。
  （3） 平岩医師の治療経験からのお話をもっと聞きたかった。
  （3） 患者の発言をもっと取上げてほしかった。
  （2） 最新薬のこと、最新治療のことも聞きたかった。時間がない。
  （2） 患者さんには分かりやすかったと思うが、もっと専門性のところを聞きたかった。学生
  （1） 看護師としてできること、も具体的に聞きたかった。
  （1） 本田さんのホルモン治療の話の続きを聞きたかった。
  （1） 家族の悩みも聞いてほしかった。
  （1） 匙加減と副作用のない．．の違いが時間内ではわからなかった。結局副作用はある、ということなのか？
  （1） 画期的な変化を起こしうる雰囲気が見えたので、もう一息進めてほしかった。消化不良。
• 企画、進行について
  （3） ディスカッションは、進行側に問題がある。質問内容も整理して、参加者に伝えてほしい。
  （2） 自分の意見が取上げられず、残念。
  （2） タイトルから、もう少し個別的なものをイメージしていた。
• 他
  （1） 政治の話は難しかった。
  （1） 薬物療法の選択肢が少ない中、情報だけがあると患者さんが混乱するのでは、と少し心配だ。薬剤師
  （1） 実際に現場では一患者の要望はなかなか聞き入れてもらえない。
  （1） 話の内容はよく分かったが、“癌と共に生きる会”の趣旨が今ひとつわからない。
  （1） 自分の聞きたいことがまだはっきりしないので．．。

問6．本公開講座、また癌と共に生きる会に対してご意見・ご要望があればお書き下さい。

※　（　　） 内の数字は、意見の人数です。ほぼ同意見は纏めました。

（25） 平岩医師の公開講座を、ぜひ年に何度かしてほしい。
（5） 公開講座を定期的に続けて欲しい。
（5） こういう会の存在を知ることができたので、関心を持って見ていきたい。
（3） 今後ももっともっと活動を広げて欲しい。
（3） 会を更に発展させることで、政治に大いに働きかけをして欲しい。
（2） がん患者が気軽に参加し、語り合える場を設けて欲しい。
（1） 大阪府が求めていたパブコメに、今日の言葉を上げてはどうか？
（1） 患者自身の生きている現実をもっと紹介して欲しい。
（1） 患者、遺族がどのような思いなのかを知らせる機会をこれからも持って欲しい。
（1） 病院は家から遠い。パソコンも家にはないので、これからも、雑誌等を使って告知PRして欲しい。
（1） 今日の内容を知らないでいる患者、家族がたくさんいる。より広く知らしめ、制度改革に本当につなげてほしい。
（1） “大阪がん医療の向上をめざす会”の一員として活躍を続けて欲しい。患者会ネットワークの中心になって欲しい。
（1） “癌と共に生きる会”の方向性を明確にして欲しい。平岩医師は、がん患者を起点にした医療へのムーブメントを起こす必要性を話されたと思うが、ガントモはどうなのか？
　[1]患者に個別的にとことんつきあうのか？
　[2]特定の病院に根付いて協力し、改善改革を目指すのか？
　[3]個人の会員が患者会の外に出て発言しているように、社会に向かってアピールしていく姿勢なのか？
 

問7．今後、本公開講座で取り上げて欲しいテーマはありますか？

※　（　　） 内の数字は、意見の人数です。ほぼ同意見は纏めました。

（10） 項目別の抗がん剤の薬の説明を平岩医師にお願いしたい。
（10） 癌種別の具体的なテーマの講座を平岩先生にお願いしたい。
（4） 転移がんとどう闘うか。
（2） 沈黙の臓器であり、進行がんになりやすい膵臓、肝がんの最新治療や検査も含めて。
（1） 承認薬、未承認薬のこと。
（1） 高度先進医療とその制度。（問題点も）。
（2） 免疫療法について。樹状やサイトカインなどあらゆるものについて。
（1） 民間健康食品の実際の効果の検証。
（1） 食事療法について。
（2） 患者の視点に立った話をもっと聞きたい。
（1） 抗がん剤治療を受けている患者の生活のありようについて。
（1） 副作用を抑えた治療で一日でも長く生きることの大切さ（その例？）を、平岩医師の経験から．．。
（1） がん患者の生きがいについて（自分の場合は、孫と仕事。）
（1） 患者として、立ち向かう勇気の出る話。
（2） がん患者のいる家族は．．というようなテーマ。その立場になって混乱しているので。
（2） 看護師として、できること。
（2） 放射線治療について。
（1） 初期治療に手術か化学、放射線療法のどれを選択するか知識を広めたい。標準治療で治せない人のため抗がん剤治療での解決も大事だが、初期治療の選択の方が必要な人が多いはず。
がんが目の前にない人には勉強する気もないというのも問題だが。
（1） 心のケアについて。今のインフォームドコンセントではリスクを矢継ぎ早に告げられ、後は仕方ないといった態度。もちろん訴訟中心の世の中となり、激務の医師の事情も分かるが．．。
（1） 精神腫瘍医の話も聞いてみたい。
（1） 緩和ケアについて。
（1） がん患者のターミナルケア。
（2） “癌と共に生きる会”を初めとする患者会の日頃の活動内容を知りたい。
（1） 日本での治験のあり方と患者会の関係について。
（1） がんの種類によって使えない薬があることの不平等さを取上げてほしい。
（1） 患者が声を大きくしても、官僚は机上のみで現場の声を分かっていない乖離がある。その辺りを。
（1） 患者の体験談をテーブル形式で語り合い、勉強し合える勉強会のような形式の講座。
（1） 一般、医療従事者ら参加対象を広げ、それぞれの立場から取組みや課題をシンポジウム形式で発言してもらう等。

問8．癌と共に生きる会では、現在会のオープン（NPO）化を検討しています。
実現した場合、あなたは入会を希望されますか？

希望しない　：　遠方なので。　既に別会員なので。
どちらとも言えない　：　遠方なので。もう少し会の情報を得て。