NPO法人がんと共に生きる会

世界標準の抗がん剤治療を受けられるように

新山義昭初代会長（故人）が『患者会を作りたい』と仲間に打ち明けたのは、1999年秋のことでした。

新山会長がそう思った理由は二つ。『1．患者同士の交流を促すため』と、『2．世界標準の抗がん剤治療をいつでも、どこでも、通常の保健診療で受けられるようにするため』でした。

1の、患者同士の交流を促す必要を感じたのは、短期間での入退院を繰り返す化学療法の患者たちは、一人孤独にカーテンを閉め切っている人も多かったのですが、そうした一人に、ある日新山会長が声をかけ、一緒に近くの銭湯に行った所、それ以来その方は明るく饒舌に話すようになったという経験からでした。

2については、新山会長が、日本では非小細胞肺がんにしか保険適応されていなかったジェムザールという薬を使用できるように、世界標準の抗がん剤の早期認可を求める署名を集めるため、一人立ち上がり、活動した経験からでした。国を動かすには、個人ではなく同じ思いを持った患者たちの集まりである患者会があった方が、より大きな声になり、力になると思ったのです。

1999年12月、病院の近くの喫茶店で、新山会長と仲間が打合せをする中で、会の名前をどうするかということになりました。あまり議論されることなく、「癌と共に生きる会」と決まりました。それは、まさに進行がんの医療の真髄だと思えたからです。

残念なことに現在の医療では、進行がんを完治することは非常に難しいのが現実ですが、そうした中でも、あきらめずに、できるだけがんの進行を抑え、「がんと共に生き」ていく中で、自分がやりたいことを、その作られた時間の中で行い、自らの人生を納得のいくものにしていく・・・・。

当初、「共に生きる」というのは消極的で、「がんを克服する」というようなものの方が良いのではないかとの意見も会員の中からありましたが、「共に生きる」には、そうして寿命を伸ばしていく中で、新薬が生まれ、がんを克服する日がくるという期待も込められているのです。

その後、新山会長と会員らが、アメリカ視察に訪れた時、乳がんが全身に転移していた女性が、新薬（ハーセプチン）の臨床試験に参加し、それが劇的に効いて、今も元気に過ごされている姿を目にしました。

その女性に新山会長が、日本では世界標準の抗がん剤の承認が遅いことを言うと、彼女は「あなたはどうして厚生労働大臣に電話をしないの？あなた方は、納税者なのよ。私だったら、納税者の当然の権利として、大臣に、何故、世界標準の抗がん剤を承認しないのか、毎日電話しますけどね」とさも当然のように言ったことが印象的でした。

新山会長は、彼女に言われる前から、先に述べたように、たった一人から活動を開始し、ついにはジェムザールをすい臓がんに承認させることに成功しました。しかし、承認されてみると、また新たな問題が浮上しました。それは、その薬の価値を理解し、それを使おうという医師が、地元にいないということでした。いくら世界標準の薬を承認させても、それを使える「腫瘍内科医」（化学療法専門医）がいなければ、宝の持ち腐れになってしまう・・・、つまり新薬とそれを使う医師とは「車の両輪」で、そのどちらが欠けても日本のがん治療は良くならないということが分かり、「腫瘍内科医の育成」問題を活動の柱にすえてきました。

「愛する人に同じ思いをさせないために」

すい臓がんと闘いながら活動を続けていた新山会長に、ある日、会員が聞いたことがあります。

「新山さんは、病気を抱えながら、どうしてそこまでするのですか？」

すると新山会長は、孫が書いてくれたという似顔絵を見せてくれながらこう言いました。
「私が受けた苦しみを妻や娘たち、それに孫たちに味わわせたくない。自分は仕方ないとしても、次の世代には真っ当な世界標準のがん治療が受けられる道筋をつけておいてやりたい」

しかし、がん患者本人には、闘病もあり限界があります。

新山会長とアメリカのあるすい臓がん患者団体の活動を視察した時も、一番印象に残ったのは、患者の周りの家族が運動の中心になってがんばっていることでした。

その団体は、すい臓がんで親を亡くした人たちがたった2人で始めてわずか5年で1億円のお金を動かすまでになっていました。

第2回総会で新山会長は、その団体との交流の印象を、会員に対しこう語りました。
「そこで活動しているのは、患者本人というよりもむしろ家族とボランティアでした。

ポイントは、家族がいかに立ち上がるかということだと思います。

家族は患者を支えるということだけではなしに、自分の女房がなった時には、自分の子供ががんになった時には、という立場に立って、これからの活動をしていかなくてはいけない」

こうした思いをみんなが持てるようになれば、それはものすごいパワーになります。

会員構成をみますと、設立当初、患者がほとんどだった当会も、家族・遺族の占める割合が増え、理想的な患者団体になりつつあります。

3代目の会長となる佐藤均会長（故人）は、がん医療改善という長丁場の闘いを「駅伝」になぞらえてこう訴えました。

「こうした心のタスキを会員、一人ひとりが大切につないで行って、日本のがん医療を変えて行こう」

初代新山義昭会長から受け継いだ「愛する人に同じ思いをさせない」というタスキは、3代目佐藤均会長の奥様であり現在のNPO法人がんと共に生きる会理事長の佐藤愛子理事長へと、しっかりと受け継がれています。